Annenin Gözünden Bir Lösemi Hikayesi: Billie’nin Mücadele Dolu Yolculuğu
“Eşim Zac ve bana bir yaşındaki kızımız Billie’nin lösemi olduğunu söyleyen doktorun elleri titriyordu. Sanki dünya durmuş gibiydi. Bebeğim kucağımda yatarken sessizce ağladım.”
Bu sözler küçük kızına lösemi teşhisi konan bir anneye ait…
ÖNCE GASTROENTERİT SONRA SOLUNUM YOLU VİRAL ENFEKSİYONU DEDİLER
Kasım 2022’de yani teşhisten bir ay önce Freyja ve Zac henüz bir yaşında olan kızları Billie’nin hastalandığını düşündü. Küçük bebek yemek yemeyi bıraktığında anne babası onu acil servise götürdü ve acil doktorlar gastroenterit olduğunu söylediler.
Eve döndükten sonraki günlerde bebek giderek daha da kötüleşti. Ebeveynleri bir şeylerin ters gittiğini düşünüyordu ama ne olduğunu tam olarak belirleyemiyorlardı.
Billie, geceleri her zaman sakin bir şekilde 12 saat uyurdu. Ancak artık geceleri de uyumayı bıraktığında ve ateş başta olmak üzere soğuk algınlığı benzeri semptomlar geliştirdiğinde ailesini onu yeniden acil servise götürdü.
Doktorlar küçük bebeğin semptomlarının solunum yolu viral enfeksiyonuna bağlı olduğunu söyleyerek aileyi eve gönderdi.
24 SAAT İÇİNDE ACİLE GERİ DÖNDÜLER, SONUNDA TEŞHİS KONDU
Şikayetler artınca Freyja ve Zac, kızlarını 24 içinde yeniden acile götürdü ve bu kez bebeğe tam kan sayımı da dahil olmak üzere bir dizi test yapıldı. Sonuçlar hiç de iç açıcı değildi; Billie’ye akut lenfoblastik lösemi (ALL) teşhisi kondu.
Aile için kelimenin tam anlamıyla yıkıcı bir durumdu.
Metro.UK’e konuşan anne Freyja, kızına konan teşhisin ardından yaşadıklarını şu sözlerle anlattı:
“Aileme bunu söylemek hayatımda yapmak zorunda kaldığım en zor telefon görüşmesiydi. Ağzımdan çıkan kelimelere tam olarak inanamıyordum. Teşhisin ardından, Billie’ye 7/24 bakmak için işimden ayrılmak zorunda kaldım. Birdenbire her şey tedavi, hastane ziyaretleri, hastanede kalışlar ve Billie’yi belirli yerlere götürmenin güvenli olup olmadığına karar verme etrafında dönmeye başladı çünkü tedavisi bağışıklık sistemini baskılıyordu.
KEMOTERAPİ BEBEĞİN SES TELLERİNİ FELÇ ETTİ
Billie’nin özel kemoterapi türü (vinkristin) o kadar sertti ki ses tellerini felç etti ve solunum yolunu bir tükenmez kalemin iç kısmı kadar daralttı. Sonuç olarak minik Billie’ye nefes almasını sağlayan bir cihaz olan trakeostomi takıldı.
“Neyse ki hala normal bir şekilde yiyip içebiliyor, çikolatalı krepten brokoliye kadar her şeyi seviyor ama o zamandan beri konuşamıyor” diyen anne Frejya ekledi:
“Birdenbire küçük kızımız bize neye ihtiyacı olduğunu ya da ne istediğini söyleyemez oldu. Bu da onu hayal kırıklığına uğrattı. Sesini de yeni yeni bulmaya başlamıştı, yani gevezelik etmekten ve kelimeler oluşturmaya çalışmaktan tamamen sessizliğe geçti.”
İŞARET DİLİ ÖĞRENMEYE BAŞLADILAR
Aile, kızları ile iletişim kurabilmek için çözümü bir tür işaret dili olan Makaton’da buldu.
Frejya, “YouTube eğitimlerinden biraz yardım alarak temel bilgileri öğrendik. Billie de bazılarını kendi uydurdu, bazıları gerçekten komikti. Ellerini çırpıyor ve sonra pizza için parmaklarını havaya kaldırıyor ki bu hiç doğru değil, ama işe yarıyor, bu yüzden şimdi hepimiz yapıyoruz! Zac ve ben, sahip olunması gereken çok iyi bir beceri olduğu için bilgilerimizi daha da genişletmek amacıyla bir Makaton kursuna gitmeyi bile planlıyoruz. Ancak ne yazık ki, Billie sadece trakeostomisini kullanmak ve bakımını yapmak üzere eğitilmiş kişilerin yanına bırakılabildiği için bize çok az zaman kalıyor. Sadece Zac, babam ve ben varız” dedi.
Billie’ye teşhis konulduğunda dört yaşında olan ablası Ada da rutininin değiştiğini gördü. Neler olduğunu tam olarak anlayamayacak kadar küçüktü, bu da onun için zor oldu.
Tüm bunlar olurken Frejya’nın çocukluğundan beri en iyi arkadaşı olan Hannah, dışarıda geçirilen günleri, yatıya kalmaları ve okula gidiş gelişleri organize ederek aileye büyük destek sağladı.
Bu da yetmezmiş gibi, hastalığa yakalanan insanlar için daha iyi ve daha nazik tedaviler bulmaya adanmış bir araştırma ve savunuculuk yardım kuruluşu olan Leukaemia UK’yi desteklemek için bu yılki Londra Maratonu’na katıldı. Başlangıçtaki bağış toplama hedefinin iki katına çıkarak £4,000 topladı.
‘HÂLÂ YOĞUN BİR KEDER DÖNEMİNDEYİZ’
Frejya ve Zac’in tıpkı sayısız diğer aileler gibi, löseminin uyarı işaretlerinin ne olduğu hakkında hiçbir fikri yoktu. Ancak geriye dönüp bakıldığında Billie’nin aslında tüm belirtileri gösterdiği anlaşılıyordu; yorgunluk, ateş ve tekrarlayan enfeksiyonlar gibi klasik lösemi belirtileri ortadaydı.
“İşte bu yüzden şimdi ailemin hikayesini paylaşıyorum. Şu anda bildiklerimizi o zaman bilseydik, tam kan testi yaptırmak için daha fazla ısrar ederdik ve bu da Billie’nin teşhisini hızlandırırdı. Elbette Billie’nin tamamen iyileşeceğine dair umudumuzu koruyoruz, zira 15 yaşın altındaki ALL hastalarının hayatta kalma oranı yüzde 90 gibi çok cesaret verici bir oran” diyen Frejya şunları ekledi:
“Hâlâ yoğun bir keder dönemindeyiz. Billie’nin bu hastalık olmasaydı sahip olabileceği yaşamı kaybetmenin yasını tutuyoruz. Kansere yakalanmanın onun hayatını sonsuza dek değiştireceğini biliyoruz ve bu hala kabullenmekte zorlandığımız bir şey. Tek yapabileceğimiz iyi zamanların kıymetini bilmek.
Billie’nin tedavisi gelecek yıl sona erdiğinde trakeostomisinin çıkarılmasını içtenlikle umuyoruz. Umarım biraz konuşma ve dil terapisiyle sesini yeniden kazanır, özellikle de gelecek Eylül ayında okula başlamadan önce. Onun gelecekteki sınıf arkadaşları gibi bir hayat yaşayabilmesini istiyoruz. Mutlu ve sağlıklı olmasını istiyoruz. Her şeyden öte, Billie’nin küçük sesini tekrar duymayı umutsuzca istiyoruz.”
